5月24日,北京军区总医院,毛霉病患者卢文红接受治疗。3岁的儿子一直陪在母亲身边。 周岗峰 摄
过去10天,中国妇女发展基金会“母亲健康快车”项目组连发多条新浪微博,为一位正在经受蚀骨之痛的山东农村妇女求助募捐。
截至昨晚,“母亲健康快车”两个实名微博引来近千人关注和转发,不乏杨千嬅、谢娜等名人,但在微博中公布的捐款账号,仅收到捐款5000余元。
鼻子被腐蚀成大洞
山东省临朐县冶源镇,十里八村都知道白塔桥村孤女卢文红的怪病,每年冬去春来,鼻翼两侧的肌肤,就会一点点地溃烂。
卢文红的丈夫陈万平也是孤儿,因为家穷,婚后两个人在远离村子的田间,自盖了一间土坯房安家。
2008年初,儿子俊宇出生,曾给夫妇俩带来希望。
儿子健康活泼地长大,卢文红脸上的溃烂却越来越严重。今年春节前后,她的整个鼻子被“可怕的细菌”腐蚀成一个洞。
肿胀溃烂厉害时,卢文红痛得睁不开眼。3岁的俊宇吓得直哭,“爸爸,你看,妈妈又闭上眼了”。
求助民政部门无果
为获得救助,卢文红和丈夫多次跑镇上、县上的民政部门。大家表示同情卢文红的遭遇,但政府的医疗救助只能给一些特定的大病,而卢文红的怪病,到潍坊、济南的大医院看过,都做不了诊断,更没有医院收治。
一次次求助无门,29岁的陈万平决定自救妻子。他用打零工挣来的一点钱,徒步到县医院去买抗生素,自己为妻子注射。
募捐短信成“救命信”
今年五月初,陈万平的手机上,偶然收到一条陌生号码短信:母亲健康快车行动,捐助五元,救助农村贫困两癌母亲……
这条募捐短信,被陈万平当做了“救命稻草”。虽然妻子不是癌症,但抱着一线希望,陈万平拨通短信中写明的咨询电话,几乎是哭诉即将夺走妻子的“怪病”,以及无钱诊治的困境。
陈万平回忆,电话那端也沉思了一下,“我们核实一下情况,如果属实,在北京帮你们联系医院。”
电话另一端是中国妇基会。随后,工作人员收到陈万平求好心人帮助,通过网络发来的家里照片。
看着远离村庄的田间小房,两个80后孤儿组成的贫寒家庭,特别是脸上大片溃烂浓肿,怀里依偎着3岁小儿的卢文红,“很震撼、很心酸。”妇基会的工作人员说。
5月5日,卢文红一家,免缴住院押金,住进北京军区总医院皮肤科。
估计需50万元救助
北京军区总医院副院长,皮肤科专家杨蓉娅教授初步诊断,卢文红患的是极为罕见的真菌感染性疾病。毛霉菌已向颅骨和肺部侵袭。
目前可查到的国内外医学资料上,还没有这么严重的案例记载。更危险的是,目前还不确定,最近一年面部溃烂加速,是否因为皮肤组织有恶变,也就是癌症的发生。
医生估算,要找到病根遏制毛霉蔓延,各项检查和基本救治费可能需要50万元。
由于中国妇基会所募集的善款基本都是由捐赠人指定项目的,目前还没有设立大病救助专项基金。为救助卢文红支付的前期检查、治疗、生活费用,妇基会只能从“母亲健康快车”项目的短信零钱募捐中临时拨出。
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新基金将对每个病例分类救助
妇基会还将在网络公布每笔捐款用途
本报讯 中国妇基会表示,拟在年内成立“贫困母亲大病救助”专项基金。初步决定将以对卢文红的社会救助为切入,探索设立一个“贫困母亲大病救助”专项基金。
临时募捐难救罕见病
昨日,中国妇基会秘书长秦国英的案头,放着“贫困母亲大病救助”的相关文案。
秦国英说,近几年,几乎每个月,妇基会的热线电话,平均接到十五六个求助电话,都是因患大病、罕见病致贫,生命受到严重威胁,家庭濒临崩溃的贫困女性。
“我们曾经试图救助过一些生命危在旦夕、求助无门的贫病女性,但医疗费用实在太高,没有大病救助的专项基金,紧靠临时的社会募集,很难持续。”妇基会资助部部长李彩云坦言。
据悉,这些贫病女性通常不知道该向谁求助,新农合的报销比例较低,绝大多数封顶也只有一万多元,与动辄数十万的大病医疗费用相比,只能是杯水车薪。
“病有所医且避免浪费”
在政府救助只能保基本的现状下,对于贫困大病患者,亟待民间救助来支援。
秦国英表示,妇基会目前已初步决定,以对卢文红的社会救助为切入,探索设立一个“贫困母亲大病救助”专项基金。
该专项基金将联合医疗专家组,对救助的大病、罕见病范围进行界定。对于具体的求助案例,还将依托基层妇联组织,对受助者的家庭贫困程度,进行核定;成立专门工作组,对每一个案例都会按照实际情况进行分类救助,“让病者能有所医,同时避免过度救助带来爱心捐款的浪费”。
同时,面对一个具体的个案,除了使用专项基金中固定的企业捐赠,也会通过微公益的形式,动态公示求助病人的情况,公布多种捐赠方式,呼吁社会各界伸出援助之手,在网络上公示每一笔捐款的用途。
本报记者 魏铭言